26 noviembre 2008

Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria

Publicado en Salud |
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  • Periodismo de Verdad: 26 de noviembre de 2008

    En nuestro país un grupo de especialistas han formado la Fundación de Retinosis Pigmentaria. Su Presidente, Francisco Albarración explicó: “No queremos que en el siglo XXI estos dos temples adjetivos incurables, progresiva para ningún tipo  de enfermedad visual. Queremos que entre todos podamos  hacer algo para nuestra enfermedad sea investigada.” Quienes padezcan esta enfermedad pueden conectarse con la Fundación

     

    OBJETIVOS

     

    1-Promover y potenciar la investigación científica de la retinosis pigmentaria y de las demás degeneraciones retinianas, en ámbito provincial, nacional e internacional.

    2-Fomentar a la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.

    3- Realizar diferentes tipos de actividades encaminadas  a la protección de  las afectadas.

    4- Instruir e informar a los asociados y al resto de la sociedad,  sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, axial como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos y técnicas en el tratamiento de las diferencias visuales.

    5-Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.

    6-Establecer acuerdos  de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las organizaciones o agrupaciones que tengan una finalidad análoga a las que  se señalan en el presente estatuto.

    7-Fomentar entre los miembros de la fundación el espíritu de cordialidad  y ayuda mutua.

     

                                         ACTIVIDADES GENERALES

     

    1-La principal actividad, impulsar la investigación y dar a conocer entre los afectados los avances científicos a trabes de conferencias o medios de comunicación.

    2- Coordinar a diferentes grupos de profesionales para la búsqueda de soluciones a nuestra enfermedad de  retinosis pigmentaria.

    3- Asistir a diferentes actos y conferencias y colaborar periódicamente a nivel nacional como internacional para mantener puntualmente informados a los socios.

    4- Se ofrecerán conferencias sobre retinosis pigmentaria en las instituciones educativas, civiles y asociaciones que lo soliciten.                  

    ACTIVIDADES DE ASESORAMIENTO

     

     A todos los afectados a centrado sus servicios en base a:

    Asesoramiento medico a los afectados de la retinosis pigmentaria que deseen conocer cual será la evolución de sus enfermedades y que tipo de de los objetivos y actividades citados anteriormente, la fundación con una clara voluntad de servicio a sus asociados y en general, a retinosis padecen. Para responder a estas cuestiones, la fundación  pondrá al servicio de sus asociados diversos grupos  de médicos especialistas.        

     UNIDAD DE DIAGNOSTICO CONTROL Y SEGUIMIENTO

    A- El afectado tendrá la posibilidad de someterse diferentes pruebas para determinar el grado  de su enfermedad y hacer el seguimiento oportuno de la misma.

                   UNIDAD DE CONTROL GENETICO

    1_ Los afectados y sus familiares tienen la posibilidad de saber si su retinosis pigmentaria es congénita  y axial , estudiar los casos  de descendencia con esta patología.

                             ASESORAMIENTO CIENTIFICO

    • 1- Responder al interés que los afectados tiene en conocer los logros que DIA a DIA se realizan en la comunidad científica. Con la finalidad de hacer un seguimiento del estado de las investigaciones informar a los asociados. La fundación recogerá las últimas noticias aparecidas en diversos medios de comunicación de reconocido prestigio, entre ellos diversas páginas de Internet . La información obtenida será comunicada y enviada a los socios.

                              ASESORAMIENTO SOCIAL

    Se pretende asesorar  e informar al afectado de una forma personal e individualizada, de los derechos y benefician que concede la administración pública a las personas disminuidas, para conseguir el máximo grado de tutela y protección en base a los siguientes ámbitos. 

    A JURIDICO LABORAL

    Informar  de la obtención del certificado del conocimiento del grado de disminución.

    Informar y asesorar sobre la pensión de incapacidad e invalidez.

    Informar  de la revisión del grado de invalidez.

    Informar de la integración laboral de las personas con minusvalías visuales.

     B-PSICOLOGICO

    La  fundación ofrecerá los servicios de una psicóloga en los casos en que el afectado y su familia lleguen en situaciones deprimidas, muestren síntomas  de perdida de auto estima, desmotivación y otros problemas asociados indirectamente con la perdida progresiva de las facultades visuales.

    C-DIVULGATIVO

    Concienciar  a la sociedad en general sobre los problemas de las personas con perdida de visión, como a sus familiares de todo lo referente  a la retinosis pigmentaria.

    • C- EQUIPO HUMANO

    La fundación de afectados de retinosis pigmentaria  va a contar con una trabajadora social, además de la valiosa colaboración de un equipo voluntario de profesionales guías intérpretes, abogados, psicólogos y todas aquellas personas que siendo socios contribuyen a la realización de los diversos programas que esta  fundación  pretende llevar a cabo.

    • D- JURIDICO

    Desde la asesora jurídica se ofrece información y atención legal de cara a la nueva situación personal y laboral en la que se encuentra el afectado  de retinosis pigmentaria.

    Si usted desea conocer más contactese con: FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA 
                        

    Tel:0381-4353747  
    Cel:0381-154642547
     Mail: retinosisp@hotmail.com

    Fuente: Periodismo de Verdad


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    Esta noticia fue publicada el Miércoles, noviembre 26th, 2008 a las 14:01 bajo la sección Salud. Puedes seguir cualquier respuesta a esta noticia mediante de RSS 2.0 feed. Puedes dejar una respuesta, o seguirla desde tu propio sitio.

    There are currently 71 respuestas to “Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria”

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    1. 1 On noviembre 27th, 2008, FRANCISCO ALBARRACIN said:

      MUCHAS GRACIAS A TODO EL PERSONAL DE PERIODISMO DE VERDAD, PARA NOSOTROS ES MUY IMPORTANTE ESTA FUNDAICON, Y ES IMPORTABNTE SABER EL NUMERO DE PERSONAS CON ESTA PATOLOGIA, PARA PODER AYUDARLAS.
      LE ESTOY ETERNAMENTE AGRADECIDO
      CORDIALMENTEÇ
      FRANCISCO ALBARRACIN
      PRESIDENTE
      FUDNAICON ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA

    2. 2 On noviembre 27th, 2008, EMILIA said:

      SR PRESIDENTE FRANCISCO ALBARRACIN DE LA FUNDACION DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE VERDAD LO FELICITO, LO QUE USTED HIZO ES UN GRAN LOGRO. SIGA ADELANTE Y QUE DIOS LO BENDIGA.UN BESO.

    3. 3 On diciembre 20th, 2008, romina said:

      GRACIAS POR TODO. ES DE GRAN AYUDA,SABER QUE NO ESTAMOS SOLOS EN ESTA ENFERMEDAD. OJALA ALGUN DIA SE ENCUANTRE LA CURA.SOY DE MENDOZA.

    4. 4 On enero 18th, 2009, Ariel Dario Galetto said:

      Buenos dias, ante todo me presento soy dario galetto, y tengo un hijo de 10 años que se le diagnostico retinosis pigmentaria, por favor cualquier informacion y novedades, tratamientos y todo lo que pueda enviarme sera de utilidad para conocer y mejorar el nivel de vida de mi hijo

    5. 5 On enero 22nd, 2009, Diana Bender said:

      Diana Bender, mi hija que tiene 37 años se le diagnosticó retinosis desde que tenía 23 años pigmentaria agradecería me enviaran cualquier información y tratamientos o novedades al respecto.

    6. 6 On febrero 4th, 2009, francisco said:

      graicas a todos por escribir y dejar sus comentarios, lo unico que les pido es que me manden un mail a la direccion de la FUNDAICON que es retinosisp@hotmail.com, ya que estamos formando la base de datos de todoa la argentina de los afectados de retinosis pigmentafria, o bien llamar al 0381 4353747, 0381 154642547.
      gracias
      francisco albarracin
      PRESIDENTE
      FUNDAICON ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA

    7. 7 On febrero 8th, 2009, nora bordon said:

      me alegro que se haya constituido esta fundación en Argentina, en mi familia son varios los integrantes que padecen la misma y constantemente estamos buscando información sobre algún adelanto, espero que puedan mantenerse en contacto. Gracias

    8. 8 On marzo 19th, 2009, leticia said:

      lo felicito señor presidente por su fundacion ,seria bonito que nos mantuviera informado y sobre el tratamiento cubano al cual fue sometida mi hija y usted mismo creo que es bueno la informacion que nos brindaria para padres y paciente ,por mi parte mi hija logro detener su retinosis
      es bueno publicar todas las posibilidades que tenemos
      un abrazo enorme leticia

    9. 9 On marzo 22nd, 2009, Ricardo said:

      Lo felicito Doctor por todo lo que hace. Le cuento, tengo 33 años y estoy en el horno con lo de la retinitis, ya estoy de ultima, pero la llevo bien psicologicamente hablando. Es mas todavia soy Tornero en una Industris Metalurgica pesada en Gregorio de Laferrere Bs As, me interesaria saber cual es mi situacion legal y laboral en el trabajo, ya que hace un año me opere de cataratas del segundo ojo, y el medico me dijo que el campo visual esta MUY MAL. Desde ya muchas gracias. Ahora agendo su MSN. Saludos

    10. 10 On marzo 30th, 2009, Maria Isabel de Lanus - Pcia de Bs.As said:

      Buenas Tardes, los Felicito por haber hecho esta Fundación para todos nosotros que padecemos esta enfermedad, a mi me la detectaron en el 2001, cuando me quise operar de miopia. Ya tengo una operaciòn de cataratas y me falta el otro ojo. No tengo problemas en cuanto a lo psicologico (tengo mucha Fe en Dios) pero si quisiera que me mantengan al tanto de los avances de las investigacion. Por favor si me puede enviar mas informaciòn. Mi retinitis es congenita pero nadie en mi familia la padece ni mis niños que ya los he hecho ver por un oftalmologo.
      Gracias Maria Isabel de Lanus – Pcia. de Bs.As,

    11. 11 On abril 6th, 2009, GERMAN ORTIGOZA said:

      hola tengo 45 años, y padezco de esta enfermedad como es la retinosis pigmentaria, me he operado varias veces inclusive me colocaron lentes intre oculares, pero ciento que la perdida de visión esta siendo mas acelerada despues que fui operado de catarata, tomo vitaminas, quisiera que me tuvieran informado sobre los avances de la misma y que medicamentos me aconsejan para alimenatar mi retina. Lo felicito por esta fundación espero que nos sirva de ayuda. San Cristóbal,Venezuela Estado Táchira, 06/04/09. Gracias.

    12. 12 On abril 25th, 2009, Joaquin Carrasco said:

      Hola soy Joaquin de la ciudad de Cruz del Eje – Córdoba, a mi novia se le descubrio esta maldita enfermedad y la verdad que me desespera no poder ayudarla, solo tiene 23 años y dicen que tiene un progreso del 80%, me gustaria saber que se puede hacer si bien es algo dificil pero quiero saber como ayudarla a superar o aceptar esto. desde ya muchisimas gracias.

    13. 13 On abril 27th, 2009, FRANCISCO ALBARRACIN said:

      18 de julio de 18.45 a 19.45 en el salon Golden del Buenos Aires Sheraton Hotel & Convention Center.
      se celebrara la primera charla de concientizacion sobre la retinosis pigmentaria, para confirmar pueden llamar al 0381 4353747, 0381 154642547, retinosisp@hotmail.com

    14. 14 On mayo 18th, 2009, maria viriglio said:

      mi nombre es Mary, tengo a mi nieto de 15 años con esta enfermedad, la cual descubrimos en el año 2004.Desearía recibir información , sobre todo a que hospital público podemos concurrir para q sea tratado. Muchísimas gracias!!!

    15. 15 On mayo 22nd, 2009, Patricia Passerini said:

      hola,como están? soy Patricia de Córdoba capital. Tengo 39 años y padezco esta enfermedad desde hace diez años. Según mis médicos avanzó poco pero estoy muy preocupada porque me parece que el ultimo estudio que me hicieron que fue una angiografía me dañó la vista.. puede ser esto posible o será todo psicológico? me gustaría tener información de la enfermedad o tratamiento alguno, estoy tomando OCUVITE DM. Desde ya muchísimas gracias. Felicitacion a esta Fundación! Saludos, Patricia.

      patricia_chiap@hotmail.com

    16. 16 On mayo 30th, 2009, emanuel said:

      hola bueno quiero decirles que tengo a mi papa que tiene esta enfermedad y quisiera saber si hay algo nuevo alguna operacion soy de tucuman y espero respuestas por favor en mi correo mucha gracias y ya se que mi papa no esta solo porque hay mucha gente en esta pagina pidiendo informacion chau y muchas gracia

    17. 17 On junio 1st, 2009, Patricia Passerini said:

      hola,como están? soy Patricia de Córdoba capital. Tengo 39 años y padezco esta enfermedad desde hace diez años. Según mis médicos avanzó poco pero estoy muy preocupada porque me parece que el ultimo estudio que me hicieron que fue una angiografía me dañó la vista.. puede ser esto posible o será todo psicológico? me gustaría tener información de la enfermedad o tratamiento alguno, estoy tomando OCUVITE DM. Desde ya muchísimas gracias. Felicitacion a esta Fundación! Saludos, Patricia.

      patricia_chiap@hotmail.com :)

    18. 18 On junio 3rd, 2009, Valeria said:

      Hola a todos, Primeramente quisiera agradecerles por haber constituido esta fundación en Argentina. Me llamo Valeria, tengo 29 años, soy de La Plata y padezco de Retinosis Pigmentaria. Me la diagnosticaron en el 2001.En mi familia soy la única que la padece.Actualmente tomo un comprimido de Ocuvite DM al día y también me he realizado tratamientos con Ozono (20 sesiones de autohemo.). Me gustaria conocer los avances científicos tanto los que apuntan al freno como a la cura de esta patologia.
      Mi oftalmologo me comento que hay una operación en Inglaterra que frenaria la evolución de esta patologia, lo que desconozco es si ya finalizo la etapa experimental en humanos practicada con voluntarios en dicho país.
      También me gustaria participar en el stand informativo, que se llevará a cabo el 18 de julio del corriente, en el Sheraton Buenos Aires & Convention Center.
      Muchas gracias.Saludos para todos. Valeria

    19. 19 On junio 13th, 2009, Natalia said:

      Hola mi nombre es Natalia de Ciudad Evita Bs As tengo 21 años y me diagnosticaron la enfermedad desde los 16.
      Me gustaria poder asistir a la charla y cualquier informacion que puedan pasarme
      desde ya muchas gracias
      atte.
      Natalia

    20. 20 On junio 20th, 2009, adrian said:

      que puedo hacer para retrasar la enfermedad.alguien me aconseja ozono
      adrian de lanus. adrian.vito@hotmail.com

    21. 21 On julio 19th, 2009, laura said:

      tengo un conocido de 26 años que tiene esta enfermedad,necesitaria saber como puedo hacer para que lo ayuden con un tratamiento e informarme de como hacer para que tome la iniciativa de recuperarse o seguir un tratamiento.tambien sasber cuanto saldria seguir un tratamiento estable y que lo ayude en esta enfermedad ya que perdio las esperanzas de tratarse porque no posee muchos recursos economicos para hacerlo.espero una respuesta a la brevedad y desde ya muchas gracias!!!

    22. 22 On julio 20th, 2009, Cecilia Aliendo said:

      mi abuelo padecía esta enfermedad, mi padre y su hermano la tuvieron y yo y una de mis tres hermanas la padecemos. en mi caso con el agrabante de cataratas. me gustaria saber que posibilidades tendo de operarme de las mismas ya que las cataratas agravan mi situación visual a mis 41 años. gracias por tenernos en cuenta.

    23. 23 On julio 23rd, 2009, Maria Angela said:

      Hola soy Maria y tengo retinosis desde que tengo memoria…me la diagnosticaron a los 6 anios hoy tengo 29. Me comentaron que se descubrio el gen en el cual se ubica la razon de esta enfermedad y algo relacionado con una encima que evitaria la degeneracion de la retina. Queria saber si uds cuentan con esta misma informacion y si pudieran suministrarla desde una punto de vista mas cientifico.

      Muchas gracias!

    24. 24 On agosto 3rd, 2009, Isabel said:

      Hola, tengo un nieto de 18 años que le diagnosticaron retinitis pigmentaria a los 13 años, desearia recibir toda novedad acerca del tratamiento y eventual operación para frenar el avance de esta enfermedad, Gracias

    25. 25 On agosto 8th, 2009, Guillermo said:

      Hola me llamo Guillermo y tengo 30 años.Me diagnosticaron retinosis a los 20 pero tengo esos sintomas de muchos años antes que consiste en la ceguera nocturna.Ademas soy hipoacusico y uso audifonos Es la primera vez que visito este sitio de la fundacion por lo que pido que me brinden informacion sobre los tratamientos para hacer frente a esa enfermedad o frenarla y un posible avance de la ciencia para la cura.Tambien saber los costos que acarrean para pedir ayuda debido a que no tengo los suficientes recursos para hacerlo. Muchas gracias!

    26. 26 On agosto 24th, 2009, carolina said:

      Hola soy carolina,mi hija julieta de 10 años padece esta enfermedad, me encantaria obtener cualquier tipo de informacion y/o tratamiento,espero su respuesta,desde ya muchas gracias..

    27. 27 On agosto 25th, 2009, Julio Canti said:

      Amigos, tengo 45 años y convivo con esta enfermedd desde los 5 años. Corren muchas versiones que alimentan nuestra esperanza día a día, y mi mejor consejo para quienes estamos de este lado, es que nunca perdamos la Fe. Cada uno podrá llamar a Dios como quiera, y quizás achacarle el por qué de este padecimiento, pero sólo sé que El, guiará las mentes de los científicos que encontrarán en algún momento la solución a nuestros problemas y de nuestros seres queridos. Por esto, les pido que ninguno baje la guardia, dénle batalla y cuiden su salud general, sobre todo la parte emocional que es fundamental para que sigamos de pié, trabajando, estudiando, criando a nuestros hijos, dándoles el ejemplo de vida, porque quizás a alguno de ellos les toque padecer esta enfermedad y algunos vamos a lograr llegar al glorioso día en que se nos haga realidad el sueño de la cura… A quienes tengan hijos, hermanos, familiares y amigos afectados, no les tengan lástima, apoyenlos, cuidenlos, pero no los anulen. Hay formas de luchar contra el avance de la enfermedad, y la mejor es tener la cabeza activa en cosas positivas y que permitan olvidarse lo más posible de nuestra afección.
      Yo en Diciembre del 86, ilusionado con la aparición de una pastilla milagrosa que apareció en España, y que me recomendó un oftalmólogo, la tomé unos 10 días y provocó un efecto adverso y en pocos días más perdí toda mi visión. Desesperado llegué a pensar hasta lo peor, mi mundo se derrubaba a cada minuto, y los médicos me decían que tenía que asumir mi destino, la ceguera. Fuí a ver al Dr Nanno (padre) x un contacto y coincidentemente con el resto de los profesionales me dijo que estaba hasta las manos, pero que veía una pequeña inflamación en la mácula. Me receto unas vacaciones y mucha tranquilidad. Mé fui a Cordoba con mi familia, y hasta este episodio, siempre me había manejado sólo perfectamente, pero ahora debía caminar de la mano de mi madre sin ver nada, sólo sombras. Hasta que el 31 de diciembre, tomé la decisión de asumir y luchar por mi vida y LE PEDI A DIOS, QUE ME GUIARA Y ME AYUDARA A SEGUIR ADELANTE CON MUCHA FE. Amigos, esto no es joda, es mi experiencia personal y cada vez que lo recuerdo y lo cuento, la emoción y las lagrimas salen de mis ojos. El 2 de enero del 87, fui recuperando mi vista en forma gradual ante la emoción y el asombro de mis familiares. El 13 de enero, fui a mi oftalmólogo histórico, el Dr Israel (Padre) y con asombro controlado, me dijo que mi visión estaba mejor que en la última medición previa a todo este episodio de la perdida, y se lo ADJUDICÓ A “ALTIBAJOS DE LA ENFERMEDAD”, esto es cuando los profesionales y/o científicos no quieren ASUMIR LA PALABRA “MILAGRO”. Por eso, amigos, espero que esta experiencia de fe, les sirva a uds. y su flia. Hoy con 45 años, y despues de 23 años de ese momento, sigo activo, manejándome solo, con las limitaciones que todos conocemos, pero trabajo en forma independiente, tengo una familia maravillosa con 3 hijos, y me propuse LUCHARLA Y LLEGAR HASTA QUE APAREZCA ALGO CONCRETO PARA AYUDARNOS, pero no olviden que la FE y la ESPERANZA es lo ultimo que debemos perde. GRACIAS SR ALBARRACIN POR OCUPARSE DE LAFUNDACIÓN, y cuente conmigo para ayudar. Tomare´contacto a la brevedad. Un saludo para todos. Julio.

    28. 28 On agosto 25th, 2009, FRANCISCO ALBARRACIN said:

      GRACIAS JULIO.
      ES MUY VALIOSO PARA LA FUNDACION QUE NOS HAYAS CONTADO TU EXPERIENCIA DE VIDA, SERIA IMPORTANTE QUE LA PUDIERAS CONTAR A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE A TRAVES DE ESTA ENFERMEDAD FUERON PERDIENDO LA ESPERANZA, POR NUESTRA PARTE NOSOTROS NO NOS RENDIMOS Y ESPERAMOS PRONTO ENCONTRAR UNA SOLUCION PARA TODOS,LE PIDO SI ES POSIBLE SE COMUNIQUE AL MAIL DE LA FUNDACION,UN ABRAZO Y GRACIAS POR SUS PALABRAS

    29. 29 On agosto 25th, 2009, FRANCISCO ALBARRACIN said:

      HOLA CAROLINA.
      LA FUNDACION TIENE COMO PRINCIPAL OBJETIVO BRINDAR AYUDA A LOS PACIENTES CON RP, TE RUEGO TE CONTACTES A NUESTRO MAIL.retinosip@hotmail.com, PARA QUE DE ESTA FORMA JULIELA INGRESES A NUESTRA BASE DE DATOS Y RECIBAS INFORMACION PERMANTENTE, Y DE ESTA MANERA PODAMOS RESPONDER A TUS PREGUNATAS. DESDE YA MUCHAS GRACIAS POR ESCRIBIRNOS.-
      PRESIDENTE. MARTIN F.ALBARRACIN
      SAN MIGUEL DE TUCUMAN C.P 4000
      TEL 0381-4353747 Y 0381-154642547

    30. 30 On agosto 25th, 2009, FRANCISCO ALBARRACIN said:

      LES PEDIMOS A TODOS AQUELLOS QUE DESEEN RECIBIR INFORMACION SOBRE LAS ACTIVIDADES DE LA FUNDACION E INGRESAR A NUESTRA BASE DE DATOS PARA QUE DE ESTA MANERA NOS PODAMOS CONTACTAR PERSONALMENTE CON CADA UNO DE USTEDES, ESCRIBIRNOS AL MAIL DE LA FUNDACION retinosisp@hotmail.com O A NUESTROS TELEFONOS 0381-154642547 Y 0381-4353747

    31. 31 On agosto 25th, 2009, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      TENEMOS EL AGRADO DE COMUNICARLES LA REPROGRAMACION DE LA FECHA PARA EL CURSO ANUAL DE LA SAO SOCIEDAD ARGENTINA DE OFTALMOLOGIA, AL QUE FUIMOS INVITADOS Y EN EL QUE LA FUNDACION REALIZARA SU PRESENTACION,EL MISMO TENDRA LUGAR EL DIA 29 DE SEPTIEMBRE A LAS 18.30 HS EN EL SALON GOLDEN DEL BUENOS AIRES SHERATON HOTEL Y CONVENTION CENTER, LA ENTRADA ES GRATUITA Y NO REQUIERE DE TRAMITE PREVIO,ESPERAMOS CONTAR CON SUS PRESENCIAS.- PRESIDENTE. MARTIN FRANCISCO ALBARRACIN

    32. 32 On septiembre 8th, 2009, Fernando CANO said:

      Buenas tardes:
      A mi padre se le disgnosticó la enfermedad hace casi 25 años con un proceso que quizás tendría otros 20 años más, hoy tiene 78 años. Sabemos de muchos que pasan por esto y está muy bueno tener contacto con gente que pasa por lo mismo. Desgraciadamente nunca encontramos alternativas para desacelerar el proceso y siempre buscamos informes y noticias que den esperanzas.
      Somos de Rosario, Santa Fe.-

    33. 33 On septiembre 15th, 2009, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      HOLA FERNANDO, ANTE TODO GRACIAS POR COMUNICARTE CON NOSOTROS, TE PIDO QUE NOS ESCRIBAS A NUESTRO MAIL retinosisp@hotmail.com, NOSOTROS TE ENVIAREMOS INFORMACION SOBRE LOS ULTIMOS AVANCES CIENTIFICOS EN EL MUNDO CON RESPECTO A LA RP, ADEMAS DE LAS ACTIVIDADES QUE REALIZA LA FUNDACION EN NUESTRO PAIS, NUEVAMENTE GRACIAS, SALUDOS CORDIALES.-
      PRESIDENTE. MARTIN FRANCISCO ALBARRACIN

    34. 34 On septiembre 15th, 2009, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      EL DIA 20 DE SEPTIEMBRE DE 2009 A HS 18. EN LA RIOJA 259, EN LAS INSTALACIONES DEL SALON DE APEM DE LA CIUDAD DE SAN MIGUEL DE TUCUMAN, TENDRA LUGAR UN BINGO A BENEFICIO DE LA FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA, EL COSTO DE LA ENTRADA ES DE $10 INCLUYE UNA CONSUMICION, SORTEOS Y PREMIOS, ESPERAMOS CONTAR CON SU PRESENCIA, DESDE YA MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACION.-
      0381-4353747

    35. 35 On octubre 11th, 2009, alicia said:

      soy de Río Ceballos-provincia de Cordoba y es una zona donde hay mucha gente con retinitis, desde hace dos meses nos estamos juntando con el fin de conocernos, apoyarnos, compartir experiencias, dudas…etc.he tenido contacto con Andres Lorenzo de Asturia y él me dijo de Ustedes, nos interesaria conocer algo de ustedes, en especial como fueron los primeros pasos, para copiar de su experiencia. Espero su respuesta muchas gracias y nos estaremos comunicando . Lali

    36. 36 On octubre 20th, 2009, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      hola Lali
      tenemos conocimiento de que en la provincia de Cordoba hay muchos afectados por RP, nos gustaria que te comuniques a nuestro mail retinosisp@hotmail.com, por este medio los mantendremos informados, gracias por contactarte con nosotros, saludos cordiales.-

    37. 37 On noviembre 13th, 2009, rosa said:

      hola soy rosa tengo 33 años me diacnosticaron hace un mes me gustaria saber mas sobre esta enfermedad y conocer algun grupo de ayuda ya que no lo puedo superar soy de berazategui desde ya muchas gracias

    38. 38 On diciembre 17th, 2009, ELSA SAQUIERES said:

      ESTIMADO DR. ALBARRACIN. HE VISTO SU PAGINA Y LE FELICITO POR TODO LO QUE HACE LA INSTITUCION POR LOS QUE PADECEN RP. SOY URUGUAYA Y TENGO UN HIJO DE 42 AÑOS QUE HACE 2 MESES LE DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD EN ESTADO MUY AVANZADO, YO LES ESCRIBI UN MAIL PERO ME PUSO ERRORES EN EL ENVIO, POR LO TANTO LES HAGO LLEGAR DE ESTA MANERA MIS INQUIETUDES Y LA ANGUSTIA DE TODA LA FAMILIA YA QUE ACA EN URUGUAY ES POCO LO QUE SE PUEDE HACER, DESEARIA INFORMACION SOBRE TRANSPLANTES, SI SON VIABLES Y A QUE ALTURA DE LA RP. SE PUEDEN EFECTUAR,SI FUERA NECESARIO LES ENVIARIA TODOS LOS ESTUDIOS QUE LE REALIZARON PARA TENER UNA IDEA MAS CLARA DE LA ENFERMEDAD, SABEMOS QUE NO TIENE CURA PERO QUEREMOS HACER TODO LO POSIBLE PARA QUE NO LLEGUE A LA CEGUERA TOTAL, POR ESO LA IDEA DEL TRANSPLANTE. AGRADEZCO DE TODO CORAZON LO QUE ME PUEDAN INFORMAR AL RESPECTO. UN GRAN SALUDO Y LA ANSIEDAD DE RECIBIR UNA RESPUESTA PRONTO.

    39. 39 On diciembre 20th, 2009, silvana dorch said:

      Hola realmente estoy contenta de encontrar quien me pueda ayudar a comprender esta enfermedad.
      Mi marido la padece y probablemente mis tres hijos puedan padecerla, por eso les pido proporcionarme toda la informacion respecto a los progresos de investigacion de cura para esta enfermedad.
      Saluda cordialmente SILVANA DORCH

    40. 40 On enero 23rd, 2010, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      HOLA SILVINA

      ANTES QUE NADA GRACIAS POR ESCRIBIRNOS,NUESTRO PRINCIPAL OBJETIVO ES MANTENERLOS INFORMADOS SOBRE LOS ULTIMOS AVANCES, TE PIDO NOS ESCRIBAS A NUESTRO MAIL ASI TE AGENDAMOS Y TE ENVIAMOS LA INFORMACION PERIODICAMENTE retinosisp@hotmail.com. saludos cordiales

    41. 41 On enero 30th, 2010, amanda said:

      buenas noches, mi nombre es amanda soy de colombia, esta enfermedad afecta actualmente a 5 integrantes de mi familia, entre estos yo..tengo 53 años y padesco de esta enfermedad desde hace 21 años, aunque fue diagnosticada hace 11 años, ya que la perdida de la visión fue gradual y comenzó cuando tuve mi segundo parto y se me habia diagnosticado inicialmente miopia, por lo que utilicé lentes por varios años pero al pasar del tiempo el aumento en la perdida de mi visión se fue aumentando y fue en el momento en el que comencé a ver nublado que me preocupé aún más y se descubrió esta triste realidad, mi padre en estos momentos no vé nada y mis tres hermanos estan progresando en esta afección por lo que ya no pueden manejarse solos, sino por medio de otra persona, en mi caso, la enfermedad a estado estable por algunos años, pero desde hace muchos años también he necesitado la ayuda de mis hijos para trasladarme de día, pero sobre todo en las noches..aún tengo un poquito de claridad en mi vista pero ultimamente me he dado cuenta que a avanzado..por favor desearía q me mantuvieran informada de toda clase de avance que pueda alimentar aún más mis esperanzas de tener la cura para esta enfermedad, que por desgracia 5 de mi familia y millones en todo el mundo padecemos..muchas gracias por su atención..y espero tener respuesta prontamente..

    42. 42 On febrero 14th, 2010, hunca laura fabiana said:

      Hola, leer todos los mensajes de personas que padecen lo mismo que yo, no se…… creo que me confunde, dentro mio se manifestaron tantas sensaciones, miedos, dudas, desaliento, esperanza y mi mente sigue dando vueltas
      Me pregunto una y otra vez si serè capaz de llevar adelante esta enfermedad, como dice Julio pedir a Dios que me de fuerzas y que ampare a mis hijos para que no pasen por lo mismo que yo.
      Con mis 34 años, siento miedo que la emfermedad siga avamzamdo y que no me deje cumplir con mis metas eso me da muchisimo miedo, pero a la vez a pesar de todo trato de superarlo y tratar de llevar una vida normal. Esto es dificil por que las personas que no lo sufren no nos entienden y algunas vaces nos lastiman.
      Comunicarme con personas que sufren lo mismo que yo, me hace sentir bien, saber que otros padecen lo mismo y entienden por lo que uno pasa a diario en una parada o en un negocio para ver los precios o en las noches en donde todo se cubre de sombras, ustedes me alientan a seguir adelante y a no deprimirme por no poder hacer todo esto.
      Espero poder contar con toda la informacio y que personas como yo se comuniquen conmigo para no sentirme una discapacitada social.

    43. 43 On febrero 24th, 2010, PAULINA said:

      Hola, me llamo paulina mi novio tiene retinitis pigmentosa, pronto nos vamos a casar; y me inquieta saber que nuestros hijos pudieran heredar la enfermedad de su papá.Mi pregunta es ¿qué porcentaje de probabilidad existe de que esto suceda? y si lo podemos saber con analisis y/o estudios; es por eso que les ruego me orienten con información al respecto ya que aquí en México no existe un instituto para dicha enfermedad, de ante mano muchas gracias y espero con ansiedad respuesta a mi pregunta.

    44. 44 On marzo 8th, 2010, alex. saidi said:

      hola tengo un nieto que a los 5 años se le diagnostico retinitis pigmentaria el ahorita tiene 6 años y estamos desesperados lo emos llevado con muchos medicos pero nos dicen que nada se puede hacer, uno de ellos nos recomienda ir a Cuba, me gustaria que nos orientara el esta en la escuela y batalla mucho, le agradesco su ayuda

    45. 45 On marzo 24th, 2010, daiana said:

      hola tengo 20 años y soy de argentina. tengo esto desde que me acuerdo desde los 11 o 12 años y un tiempo despues me lo diagnosticaron, la verdad que nunca le di mucha importancia pero ahora estoy muy preocupada, estoy muy triste porque tengo muchos sueños por delante y veo que se me caen todos. soy la unica en toda mi familia que lo tiene y aunque suene extraño o egoista me hace sentir muy sola en todo esto. ojala apaezca algo para esta enfermedad! mientras tanto rezare para que esto no avance y encuentren los invertigadores la solucion, es lo unico que me queda, pedirle a Dios. muchas grrcias doctor por todo esto!!!! y cualquier informacion informenme. saludos a todos

    46. 46 On marzo 28th, 2010, cecilia said:

      hola mi consulta es sobre la retinitis pigmentosa ya q mi esposo padece esta enfermedad le fue diagnosticada a los 15 años y su hermano tambien ya q aun no hay un tratamiento especifico preguntaba si las vitaminas q le receto el oftalmologo ocuvite son de ayuda x el momento y si hay algun otro tratamiento agradeceria cualquier informacion gracias xq aunque he leido mucho no logro identificar bien q tipo de problemas trae gracias

    47. 47 On abril 25th, 2010, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      BUENAS TARDES

      ANTES QUE NADA GRACIAS A TODOS LOS QUE DE UNA FORMA U OTRA SE COMUNICAN CON NOSOTROS, SERIA IMPORTANTE QUE NOS ESCRIBAN A NUESTRO MAIL,retinosisp@hotmail.com CON SUS INQUIETUDES, ASI DE ESTA MANERA NOSOTROS LOS AGREGAMOS A NUESTRA BASE DE DATOS Y PODEMOS MANTENERLOS PERMANENTEMENTE INFORMADOS,ESPERAMOS SEGUIR EN CONTACTO.-
      MARTIN F.ALBARRACIN
      PRESIDENTE

    48. 48 On abril 28th, 2010, Maria Isabel said:

      Por favor quisiera que me envien información via mail, de todo los avances sobre retinitis pigmentaria, ya que la padezco y es de nacimiento Maria

    49. 49 On mayo 3rd, 2010, barbara said:

      hola, mi mamá padece de esta enfermadad y si bien se que por el momento no hay cura me gustaría estar informada sobre nuevas novedades. Se que hay una dieta rica en omega que es buena de hacer, pero todavia no tengo mucha idea.
      Por favor mantenganme al tanto.

      muchas gracias

    50. 50 On mayo 7th, 2010, margarita said:

      hola mi nombre es margarita y quiero agradecer por mucho comentarios que mi amiga me leyo en esta pagina que hoy la encontramos les cuento que yo padesco de esta enfermedad hace 2 ano y me encuentro muy angustiada ya que me dicen que no tiene cura y ya perdi la vision de un ojo y con ei otro veo un 70 me gustaria que me manden informacion de esta enfermedad todo lo que puedan soy de mexico desde ya muchas gracias.

    51. 51 On mayo 15th, 2010, ruiz jose raul said:

      Buenos dias doctor, mi nombre es Jose, padezco la enfermedad desde hace diez años, quisiera saber los abances en cuanto a la cura de la enfermedad y sobre los tramites jubilatorios o aranceles por incapacidad (en la ciudad de Buenos Aires)

      Mi domicilio es en Perdriel 3041, Lanus Oeste, Buenos Aires. Siendo el codigo postal 1824.
      CEL: 15-6521-7864

      Desde ya muchas gracias.

      Jose.

    52. 52 On julio 8th, 2010, FUNDACION ARGENTINA DE RETINOSIS PIGMENTARIA said:

      el 25 de julio de 2010 daremos una charla sobre retinosis pigmentaria en el sheraton bs as salon ombu de 17.30 a 19.45. esperamos contar con su presencia.
      la entrada es gratuita y no requiere inscripcion previa

    53. 53 On agosto 1st, 2010, Mariana said:

      Buenas se que la semana pasada hubo un congreso en tucuman sobre la retinosis pigmentaria, enfermedad que padece mi mama. Queria solicitar si me pueden informar que se hablo, las concluciones que sacaron y si hay alguna novedad sobre la enfermedad.
      Desde ya muchas gracias y a la espera de una respuesta.
      Mariana.

    54. 54 On agosto 11th, 2010, alfredo eduardo domenech said:

      Mis mas sinceras felicitaciones doctor,personas como usted engrandecen la humanidad,esta que necesita el mundo entero.Le deseo mucha salud y toda la suerte del mundo para que se realizen todos sus anhelos,desde ya le comento que mi señora sufre de esta enfermedad,ahi esta el e.mail con su nombre.Ella fue perdiendo la vision hasta su totalidad,me dice que lo unico que puede distinguir son luces y sombras nada mas.Seria tan maravilloso que ella pudiera ver,¡aunque sea de un solo ojo!mi mas eterno agradecimiento a su fundacion ,al equipo de colaboradores y por supuesto a usted.Gracias y con gran impaciencia espero noticias de algun adelanto,de una luz de esperanza para mi “marita”…

    55. 55 On septiembre 14th, 2010, norma picca said:

      Sr. Presidente de la fundacion DERetinitis Pigmentada:
      tengo una amiga , que padece la enfermedad,no puede ver ,hace ocho años esta sola en el mundo ,no tiene ningun familiar , la quiero ayudar, :Quiero saber si es posible , que recupere la vision con una operacion u otro tratamiento y en que lugar , desde ya mucha gracias.

    56. 56 On octubre 3rd, 2010, Carlos Darío Alfaro said:

      Dr Martín Albarracín:
      Me despertó una luz de esperanza el conocer la existencia de la fundación que se ocupa de la RP. Tengo 48 años y padezco ésta enfermedad. En los últimos tiempos se me fue complicando mucho más, y comencé a temer el descenlace.
      Se me hace cada vez más dificil manejarme y disimular mi enfermedad para no ver afectada mi situación laboral. Lo felicito por su iniciativa y le agradecería me mantuviesen informado sobre los avances en el tratamiento de la RP.

    57. 57 On noviembre 30th, 2010, beatriz said:

      que hermosas palabras!!!!!“No queremos que en el siglo XXI estos dos temples adjetivos incurables, progresiva para ningún tipo de enfermedad visual. Queremos que entre todos podamos hacer algo !!!!!!!!quisiera tener informacion continua de ustedes la enfermedad esta presente en mi flia y dolor de la oscuridad es inmenso!!!!gracias por las bellas palabras ,,,,,ojala encuentren una pequeña solucion para nosostros sera un oceano!!!

    58. 58 On marzo 11th, 2011, daiel moyano said:

      hola soy dani, tengo 18 años y tengo a mi parde con R.P. una enfermedad grabe pero que con mucho cariño y tranquilidad y prinsipalmente amor hemos llevado esto adelante durante 17 años.yo tengo muchas esperanzas de que en un futuro sercano vamos a poder contar con una cura segura…me interesaria que me contacten por facebook, me encuentro como: dany moyano . les dejo mi email dani_64523@hotmail.com y mi numero de celular:espero y alguien me contacte 03438-15451345.
      desde ya muchas gracias y nunca pierdan las esperansas y traten siempre de la mejor manera a las personas que tengan esta enfermedad…

    59. 59 On marzo 12th, 2011, laura moyano said:

      hola! me llamo laura, tengo 13 años. en mi caso no soy yo si no mi padre que padese de R.P. él tiene 41 años. me gustaria para que no se sienta solo con esa enfermedad, que alguien que tambien padezca R.P. se comunique a su celular su numero es 3438558899 el no ve los numeros pero yo le enseñe la ubicacion de cada uno, nosotros le leemos los mjs y el los contesta. por favor si alguien lee este mjs comuniquese con él. somos de sauce de luna_entre rios.

    60. 60 On abril 13th, 2011, Desi said:

      Hola tengo 28 años y tengo RP por ahora llevo una vida casi normal pero veo que en el ultimo tiempo me avanzó bastante y quisiera tener info al respecto ya que me estoy preocupando bastante.
      Muchisimas gracias!

    61. 61 On mayo 4th, 2011, Judith said:

      Hola! Mi sobrino padece la enfermedad y también como a alguien, según estos mensajes, nos dijeron que la única posibilidad de frenar la enfermedad es a través de una cirugía realizada en Cuba, teniendo obra social nuestro impedimento es administrativo y jurídico(estimo) pues para conseguir asistencia económica debemos tener una certificación de que la enfermedad en Argentina no tiene cura ni tratamiento. Leí que esta fundación nace en el 2008, y que proporcionan asesoramiento jurídico, mi planteo es si en este tiempo transcurrido, en la República Argentina existe algún tratamiento viable, y en su defecto si existe algún amparo legal ante la obra social, puesto que todo lo que hasta aquí hemos gestionado nos solicitan “el reconocimiento de que en nuestro país la enfermedad no tiene cura”. Les ruego me respondan a la brevedad aclarando estas inquietudes y aportándome información. Muy agradecida. Judith.

      p.d. Intenté comunicarme al e-mail que citan y no he logrado enviarlo con éxito.

    62. 62 On mayo 25th, 2011, liliana said:

      me llamo liliana arrigoni tengo esa enfermedad de nacimiento cada vez veo menos ahora tengo 38 años .!!soy de peru ,. quisiera q me informen de algun lugar q tengan este tratamiento porq ya no veo casi se q en argentina ahy cura pero no tengo tanta informacion

    63. 63 On julio 15th, 2011, daniel said:

      julio canti: hola soy daniel tengo a mi padre con esta enfermedad y hoy nos pucimos a leer todas las cartas que le han escrito a la fundacion pero la tuya nos hizo llorar a toda mi familia.me interesa mucho poder tomar contacto con vos y conectarnos por el correo o via telefono.te dejo mi numero 03438-15451345. por favor llama o manda un msj voy a estar esperando tu contestacion,gracias por todo y nunca pierdan la fe que nosotros tampoco la perdemos y vamos a seguir luchando asta lo ultimo…

    64. 64 On julio 16th, 2011, laura said:

      hola! soy lau… mi padre de 42 años padese R.P. esta enfermedad se le diagnostigo hace mucho tiempo pero el tuvo mucho valor y salio adelante a pesar de todo con la ayuda de cada uno de nosotros.
      cuando yo era chica queria un padre que juegue con migo que pueda estar con migo, que el me pueda acompañar a donde yo quiera, no tuve la fortuna de que sea asi, pero estoy orgullosa de el papa que tengo, no puedo jugar pero puedo reir junto el y el junto a mi.
      me gustaria que el pudiera cumplir su sueño que es mantenerse igual o poder mejor la vista.
      lo que yo quiero es que el se sienta bien como es y como esta ahora porque no lo quiero abandonar!! todos lo queremos mucho yo, mi hermano, y mi mama. me gustaria encontrar la respuesta a esta enfermedad. gracias!!!

    65. 65 On julio 22nd, 2011, CECILIA MENDOZA said:

      BUEN DIA A TODOS…NUESTRO HIJO FEDERICO DE 21 AÑOS FUE DIAGNOSTICADO DE RETINOSIS PIGMENTARIA Y MACULOPATIA, HACE 1 SEMANA.SI BIEN SABIAMOS DE SU DIFICULTAD PARA VER, YA TIENE NOMBRE Y APELLIDO SU DIFICULTAS, ESE ES UN AVANCE YA QUE SABEMOS QUE HACER AL RESPECTO PARA AYUDARLO.ESTAMOS VIENDO UN TRATAMIENTO EN CUBA DONDE SE TRATA LA RETINOSIS Y DIOS QUIERA PODAMOS MEJORAR SUS OJOS.GRACIAS A TODOS POR SUS TESTIMONIOS Y TODOS ESTAMOS PARA AYUDARNOS.UN BESO GRANDE,CECILIA

    66. 66 On agosto 5th, 2011, Teresa Jauregui said:

      DESEO SABER SI ES POSIBLE OBTENER UNA CITA PARA SOMETERSE A PRUEBAS SE TRATA DE MI HERMANA QUE CUENTA CON 60 ANOS Y HACE 13 ANOS QUE SE LE APAGO LA VISION, SOLO PUEDE VER LUZ Y PUDIERA SER POSIBLE OTRA OPINION MAS PORQ PASO POR MUCHOS ESPECIALISTAS EN Y AUN NO TENEMOS RESPUESTA CONCRETA, QUIZA UN TRASPLANTE DE RETINA, USTEDES REALIZAN ESTA CIRUGIA. DE TENER UNA OPORTUNIDAD PODRIA TENER UNA RESPUESTA, HAREMOS LO INHUMANAMENTE POSIBLE PARA LLEVARLA CON SU FUNDACION, ELLA SUENA AUNQUE SEA UN OJITO CON VISION PARA VALERSE POR ELLA MISMA YA QUE VIVE CON MI MADRE DE 90 ANOS. AGRADECIENDO SU ATENCION Y DEDICACION A NUESTRA RESPUESTA. LIMA PERU.

    67. 67 On septiembre 23rd, 2011, Rosana Pippo said:

      Mi papá tiene 80 años, hace mas de un año, le diagnosticaron retinitis pigmentaria, no está haciendo ningún tratamiento, sólo está tomando una vitaminas. Está muy deprimido y quisiera ayudarlo a que pueda sobrellevar ésta enfermedad lo mejor posible. Podría llevarlo a la fundación para hacer una consulta y algún tratamiento?. Cómo puedo hacer?. Gracias por leer el mail, y espero ansiosa su respuesta. Saludos, Rosana

    68. 68 On septiembre 30th, 2011, Sofia said:

      Señores: Mi esposo tiene esa enfermedad en los ojos: retinitis pigmentaria,yo ya tengo una nena y estoy embrazada.-Pregunto¿ tiene peligro de tener lo mismo mis hijos?
      Puede por favor responder por este mismo lugar.-Gracias

    69. 69 On octubre 7th, 2011, Sandra Verdejo said:

      Hola soy Sandra, tengo 47 años, soy de Mendoza, y padesco de esta enfermedad desde el año 2004, tambien padesco de glaucoma, eh consultado a varios retinologos y me han comentado que no tiene solución. Quiero unirme con esta fundación para que se pueda hacer ese tratamiento aca en la Argentina.

      Espero sus respuestas

      Atte: Sandra Verdejo

    70. 70 On diciembre 2nd, 2011, Silvia said:

      HOLA!TENGO RETINOSIS PIGMENTARIA FUI OPERADA EN CUBA EN EL AÑO 1994,QUISIERA SABER EN QUE LUGARES HAY ALGUN TIPO DE TRATAMIENTO PARA ESTA ENFERMEDAD COMO OZONOTERAPIA O ELECTROESTIMULACION O ALGUNA OTRA COSA EN LO POSIBLE CERCA DE RIO CUARTO -CBA.
      ACTUALMENTE ME ESTA COSTANDO MUCHO VER,CADA VEZ ME MOLESTA MAS PARA VER EL SOL.

    71. 71 On mayo 18th, 2012, rosamaria mazariegos said:

      Soy de la ciudad de Guatemala y tengo una hermana con esa enfermedad, necesito me indiquen que medicos vistar

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