There are currently 33 respuestas to “Fundación de Retinosis Pigmentaria”

Cúentanos que piensas, déjanos un comentario! Su opinión es valiosa.

1. 1 On junio 2nd, 2009, Silvia said:

   Hola buenas tardes. Queria consultarles porque mi papa tiene retinosis pigmentaria, y estamos interesados en ir a esa reunion que se hace.
   Donde es? en Bs.As.? Cuanto sale la entrada?
   Muchas gracias!
   Silvia

   publicado el junio 2nd, 2009 a 13:41

2. 2 On junio 9th, 2009, yamalky hernandez said:

   hola soy de republica dominicana santo domingo y quiero saver como puedo aser para yegar a esa charla.

   publicado el junio 9th, 2009 a 20:37

3. 3 On junio 13th, 2009, Natalia said:

   Soy Natalia y tengo 21 años y vivo en Ciudad Evita Bs As, tengo esta enfermedad desde nacimiento pero me lo detectaron a los 16 años, me gustaria asistir a la charla y agradeceria toda informcion sobre la misma
   desde ya muchas gracias.
   atte
   Natalia

   publicado el junio 13th, 2009 a 20:49

4. 4 On junio 14th, 2009, marta said:

   hola somos del sur de argentina y no tenemos posibilidades de asistir a dicha reunion quisiera tener informacion sobre ultimos tratamientos sober retinitis pigmentaria muchas gracis

   publicado el junio 14th, 2009 a 23:41

5. 5 On junio 19th, 2009, Cristina said:

   Buenas! Soy Cristina, tengo retinitis pigmentaria y estoy muy interesada en asistir a la convencion!
   Queria saber si hay que reservar lugar y la hora que comienza dicho evento,desde ya muchas gracias!y espero su respuesta

   publicado el junio 19th, 2009 a 14:09

6. 6 On junio 20th, 2009, SILVIA BARBAZAN said:

   HOLA,MI MARIDO TIENE RETINOSIS PIGMENTARIA, FUE DIAGNOSTICADA HACE 12 AÑOS. TENEMOS INTERES EN CONCURRIR A LA CHARLA DEL 18 DE JULIO, COMO DEBEMOS HACER? TENEMOS QUE RESERVAR LUGAR? ESPERAMOS SU RESPUESTA.
   MUCHAS GRACIAS
   SILVIA

   publicado el junio 20th, 2009 a 17:24

7. 7 On junio 27th, 2009, Patricia Aravena said:

   Hola!! Me interesa muchisimo la reunion que se realizara sobre la Retinosis Pigmentosa ya que mi mama tiene esa enfermedad. Queremos saber los detalles para poder presenciar la misma.

   Muchas gracias

   Patricia Aravena

   publicado el junio 27th, 2009 a 14:55

8. 8 On julio 4th, 2009, Georgette said:

   Queria pregunta sobre la reunion que se va a hacer por la presentacion de la Fundacion de Retinosis Pigmentaria en Argentina el 18 de julio en el Hotel Sheraton si va a sufrir alguna postergacion por la emergencia por la Gripe A, ya que estaría fijada justo en las dos semanas como dicen criticas.-
   Gracias
   Georgette

   publicado el julio 4th, 2009 a 14:20

9. 9 On julio 13th, 2009, Gaston said:

   hola, soy de misiones, tengo 2 primos con este problema, uno de 20 y otro de 11 con este problema, quiero saber donde se hace esta reunion y mas o menos de cuanto dinero tengo q disponer, muchas gracias

   publicado el julio 13th, 2009 a 11:52

10. 10 On julio 16th, 2009, cintia sosa said:

    hola soy cintia tengo 23 anos y padesco retinitis pigmentaria desde que naci pero me lo detectaron a los 18 anos,estoy muy interesada en concurrir a la reunion.me encantaria que den mas informacion sobre la misma muchas gracias.

    publicado el julio 16th, 2009 a 11:24

11. 11 On agosto 28th, 2009, Hugo said:

    Buenas noches. Necesitaría para un amigo la dirección en Buenos Aires y algún teléfono.
    Le han dado pocas posibilidades los oftalmólogos de la zona, es por eso que utilicé éste medio.
    Gracias

    publicado el agosto 28th, 2009 a 0:04

12. 12 On septiembre 17th, 2009, carina said:

    hola tengo una sobrina con ese problema, ella nació así, ahora tiene cuatro años, quisisera saber si existe solución para esta enfermedad, somos de Mendoza.

    publicado el septiembre 17th, 2009 a 11:35

13. 13 On octubre 1st, 2009, Georgette said:

    Queria felicitar a Francisco Albarracin, por la convocatoria lograda en la reunion del 29 de septiembre en el Sheraton con el fin de presentar Oficialmente la Fundacion de RP Argentina y en la Argentina.-
    Un abrazo
    Georgette

    publicado el octubre 1st, 2009 a 9:26

14. 14 On octubre 8th, 2009, Domenech alfredo eduardo said:

    Necesito informacion sobre tratamientos,dispositivos de lectura,todo lo referente a esta enfermedad.Desde ya muchas gracias por la atencion dispensada.

    publicado el octubre 8th, 2009 a 22:35

15. 15 On octubre 31st, 2009, monica said:

    hola. me gustaria obtener mas informacion sobre la enfermedad y si existe alguna cura. ya que mi padre y yo la tenemos. gracias

    publicado el octubre 31st, 2009 a 22:31

16. 16 On noviembre 23rd, 2009, norma ester bohnet said:

    tengo esta paciente que fue detectada ya hace algunos años en cippoletti y ahora vive en comodoro rivadavia su edad 53 años y ha comenzado con una perdida mayor de su campo visual en este ultimo año no aparenta estar glaucomatosa y es pseudoafaquica bilateral hay alguna estadistica de evolucion enb pacientes adultos??? agradeceria su informe y experiencia Dr. Daniel Slikerman

    publicado el noviembre 23rd, 2009 a 17:20

17. 17 On enero 12th, 2010, cecilia said:

    hola Francisco me llamo cecilia tengo 40 años y me diagnosticaron esta enfermedad hace 5 años y tengo perforada la macula del ojo izquierdo y en estos ultimos meses eh perdido la vista te quiero felicitar por todo el sacrificio que hiciste para llevar todo esto adelante me pongo a tu disposicion para lo que necesites yo estoy tomando luteina y vitaminas eso ayuda mucho chau

    publicado el enero 12th, 2010 a 21:03

18. 18 On enero 16th, 2010, Javier Almaraz said:

    Hola que tal reien consultando en internet me entero sobre esta reunion, lamentablemente muy tarde, pero bueno, mi consulta es poder saber si existe en Argentina algún tipo de tratamiento para esta enfermedad, ya que tengo u n conocido que la padece y está con una ceguera total, sin esperanza alguna de solucionar.

    publicado el enero 16th, 2010 a 22:50

19. 19 On febrero 7th, 2010, jennifer curiel said:

    hola soy de venezuela, mi padre tiene retinitis pigmentaria que una degeneracion por un gen rececibo, estoy muy interesada en saber todos los avances que tienen de esta enfermeda, muchas gracias de ante mano por todo lo que puedan hacer por mi

    publicado el febrero 7th, 2010 a 23:48

20. 20 On febrero 28th, 2010, gualtesi favio said:

    me gustaria saber si hay alguna solucion o tratamiento para rtecuperar un porcentaje de la vision porque mi mama tiene esta enfermedad y esta csi ciega. gracias por su respuesta.

    publicado el febrero 28th, 2010 a 20:00

21. 21 On mayo 6th, 2010, Liliana Reparaz said:

    Hola
    tengo un hijo con este problema y me gustaria saber cual es la dirección y teléfono en Bs. As. o Capital de la Fundacion de Retinosis Pigmentaria, para tener mayor información sobre la enfermedad y los tratamientos existentes y poder asistir a las charlas
    Los saluda cordialmente
    Liliana

    publicado el mayo 6th, 2010 a 20:02

22. 22 On mayo 28th, 2010, Marcela said:

    Hola
    Tengo a mi padre con esta enfermedad y me gustaria saber si hay alguna direccion o telefono en buenos aires, y si hay algun tratamiento para la enfermedad.
    Desde ya muchas gracias.

    publicado el mayo 28th, 2010 a 22:23

23. 23 On julio 23rd, 2010, Cecilia said:

    HOLA, MI NOMBRE ES CECILIA Y TENGO UNA HIJA Y MI MARIDO CON RETINOSIS PIGMENTARIA.ME GUSTARIA SABER SI AHORA HAY ALGUN TRATAMIENTO PARA LA MISMA.ESTAMOS INFORMADOS DE LOAS OPERACIONES QUE SE REALIZAN EN CUBA. NECESITARIAMOS DE ALGUNA INFORMACION, TELEFONOS O DIRECCION DE AQUI EN BUENOS AIRES, MUCHAS GRACIAS

    publicado el julio 23rd, 2010 a 20:23

24. 24 On julio 27th, 2010, María Cristina said:

    Tengo una alumna en teatro que padece esta enfermedad. La noto muy deprimida y es extremadamente tímida. Quisiera saber si hay esperanzas de curar esta discapacidad. Ella ya está totalmente ciega y tiene 26 años. Gracias.

    publicado el julio 27th, 2010 a 21:37

25. 25 On agosto 18th, 2010, ENZO AGUERO said:

    HOLA SOY ENZO TENGO 12 AÑOS Y MI MAMA PADESE ESTA ENFERMEDAD DESDE LOS 15 AÑOS AHORA EN LA ACTUALIDAD TIENE 29 AÑOS;QUISIERA SABER SI HAY ALGUN TRATAMIENTO PARA ESTA ENFERMEDAD QUE HIZO QUE PERDIERA LA VISTA DE UN OJO YA QUE ESTA ENFERMEDAD APARECIO EN EL OJO DERECHO TAN SOLO.ME GUSTARIA SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD

    publicado el agosto 18th, 2010 a 22:11

26. 26 On agosto 30th, 2010, Nora Cortés said:

    Tengo 47 años y padezco de retinitis pigmentaria desde los 7 años,mi visión es telescópica,mi enfermedad es hereditaria ya que mi padre,abuela y toda una generación la padece y padecio es muy fuerte a traves de las generaciones y muy diferente entre los familiares.Algunos nacieron ciegos y otros en distintas edades.Mi hermana y mi hijo de 12 años tambien la tienen.Para mí es una enfermedad que me limita mucho y no me deja movilizar sola,me deprime mucho.Quisiera saber si hay algun tipo de tratamiento gracias.

    publicado el agosto 30th, 2010 a 21:37

27. 27 On septiembre 19th, 2010, Laura Rosana Pedraza said:

    Hola soy Laura padesco esta enfermedad desde los 15 años ahora en la actualidad tengo 29 esta enfermedad hizo que perdiera la vision del ojo derecho y esta sigue avanzando cada dia un poco mas ,la cual me limita a hacer muchas cosas.Quisiera saber mas de esta enfermedad y si habra pronto una solucion .Gracias

    publicado el septiembre 19th, 2010 a 22:51

28. 28 On enero 18th, 2011, gimena nieva said:

    hola soy gimena de catamarca tengo a mis tres hermanos con esta enfermedad mis 2 hermanas de 27 años, 23 años y un hermano de 6 años queria saber mas de esta enfermedad porq solo a ellas y no a otros familiares son los unicos q la tienen queria saber la direccion y/o telefono para asistir a una reunion y saber mas de esta enfermedad. desde ya muchas gracias

    publicado el enero 18th, 2011 a 22:19

29. 29 On enero 19th, 2011, Daniela said:

    hola: a mi primo le detectaron retinitis pigmentaria a los 16 años… el ahora tiene 24 hace 2 dias se hizo los estudios para ver como estaba… y el oftalmologo le dio 3 años de vista nada mas…
    yo queria saber si hay alguna solucion … o tratamiento….. para q esto no avance….
    El esta muy mal por esta situacion….y necesitamos ayuda…
    espero sus respuestas…
    Desde ya muchas gracias

    publicado el enero 19th, 2011 a 21:32

30. 30 On abril 6th, 2011, sandra said:

    Hola, quisiera saber si saben algo de retinitis pigmentaria unilateral asociada con desmielinizante.
    Muchisimas gracias

    publicado el abril 6th, 2011 a 21:43

31. 31 On junio 9th, 2011, Maria Luisa Ibazeta Aguero said:

    Hola amigos:
    Tengo una hija que tiene 32 años y tiene retinitis pigmentosa, aca en Perù no hay mucho conocimiento sobre esta enfermedad, les agradecerìa me envien datos y tratamientos ya que no contamos con medios para viajar. Gracias

    publicado el junio 9th, 2011 a 1:04

32. 32 On junio 17th, 2011, Desi said:

    Holis les paso una noticia que salió en La Nación, seguro les va a dar algo mas de FE!!! Saludos!
    http://www.lanacion.com.ar/1382321-milagro-en-eeuu-tras-estar-55-anos-ciego-le-restauraron-la-vista

    publicado el junio 17th, 2011 a 15:44

33. 33 On agosto 21st, 2011, Daniela Raschella said:

    Hola mi nombre es Daniela y mi marido tiene retinitis pigmentaria queremos asistir a las charlas para orientarnos mas en la evolucion

    publicado el agosto 21st, 2011 a 22:01

Deje una respuesta